Mersin Büyükşehir Belediyesi Engelliler ve Sıhhat Hizmetleri Dairesi ile Angelman Sendromu Derneği iş birliğiyle Angelman Sendromu Farkındalık Günü aktifliği düzenlendi. Büyükşehir Belediyesi Engelliler ve Sıhhat Hizmetleri Dairesi Lideri Hülya Atila, Angelman Sendromu Derneği’yle iş birliği içerisinde olduklarını belirterek, “Mersin’de de şubeleşmeye gidiyorlar. Onlarla iş birliği içerisindeyiz, takviye oluyoruz” dedi.
Dünyada az görülen ve Mersin’de şu anda 7 ailede olduğu bilinen Angelman Sendromlu çocuklar, Büyükşehir Belediyesi’nin Yenişehir ilçesi Menteş Mahallesi’nde yer alan Manisiz Ömür Parkı’nda bir ortaya geldi. Aktifliğe aileleriyle birlikte gelen çocuklar birinci olarak Mersin İstekli Palyaçolar eşliğinde dans ettikten sonra yüz boyama aktifliğine katıldı. Akabinde melek figürlü nesneleri boyayan çocuklar, bir ortada yemek yedikten sonra pasta kesti. Aileler ise çocuklarıyla ilgili bilgi alışverişinde bulundu.
“Dernek Mersin’de şubeleşmeye gidiyor, onlarla iş birliği içerisindeyiz”
Büyükşehir Belediyesi Engelliler ve Sıhhat Hizmetleri Dairesi Lideri Hülya Atila, Angelman Sendromu Derneği’yle iş birliği içerisinde olduklarını belirterek, “Mersin’de de şubeleşmeye gidiyorlar. Onlarla iş birliği içerisindeyiz, dayanak oluyoruz. Bu manada birçok etkinliğimiz, farkındalık günümüz ve seyahatimiz oluyor. Bugünkü etkinliğimizde de çocuklarımızla birlikte boyamalar yapacağız, eğleneceğiz, koşacağız, hoplayıp zıplayacağız. Bu parkımızda onlarla birlikte bir gün geçireceğiz. Çok nadir görülen bir hastalık. Mersin’de de çok az sayıda çocuğumuz var” dedi.
“Bizim daha değerli bir projemiz var; vakıflaşmak”
Angelman Sendromu Derneği’nin Kurucu İdare Kurulu’nda yer alan Ersin Bakır, derneğin merkezinin İstanbul’da olduğunu belirterek, “Mersin’deki ailelerimizi koordine ediyoruz, gözetiyoruz, bir ortaya getirerek etkinlikler düzenliyoruz” dedi. Angelman Sendromu’nu doğan birinci çocuğuyla birlikte öğrendiğini kelamlarına ekleyen Bakır, dünyada birebir durumda olan ailelerle bağlantıya geçtiklerini tabir ederek, “Onlar başka ülkelerde neler yapıyorlarsa, nasıl bir fizik rehabilitasyon uyguluyorlarsa biz de buradaki öğretmenlerimizle bir ortaya gelip toplantılar yaparak, onlara bu süreci anlatıyoruz” diye konuştu. Dernek olarak Mersin’de şubeleşme adımları attıklarının altını çizen Bakır, “Angelman Sendromu Vakfı’nı kurmak ve bir Melek Köyü Projemiz var, onu hayata geçirmek istiyoruz. Bu proje o denli bir proje ki biz öldükten sonra çocuklarımıza sahip çıkabilecek, onların hayatlarını daim ettirebilecek bir ortam sunacağız. Büsbütün sağlam bir ortam olacak” ifadelerine yer verdi.
Angelman Sendromlu 8 yaşındaki Merve’nin ailesi de en çok farkındalığa muhtaçlık duyduklarını belirtti. Anne Tuğba Efe, kızına birinci teşhisin 2,5 yaşında konulduğunu söyledi. Kızının 3,5 yaşında yürümeye başladığını, şu anda ise 5-6 söz söyleyebildiğini kaydeden Efe, “Bireysel eğitimlerle, çocuklarla bir ortada tutarak konuşmasını sağladık. Algısal olarak genel olarak ağır bir sorunu yok, bizi anlıyor. İsteklerini elimizden tutarak götürüp gösterebiliyor” dedi.
Baba Ramazan Efe de düzenlenen farkındalık aktifliği için teşekkürlerini ileterek, “Burada toplandığımızda çocuklarla ilgili ‘biz ne yapıyoruz, siz ne yapıyorsunuz’ halinde bilgi alışverişimiz oluyor. Bir ortada olmaktan mutluyuz” sözlerine yer verdi.
“Bu farkındalık aktifliği aileler olarak bize güç veriyor”
Angelman Sendromu tanısı 1 yaşında konulan ve şu an 12 yaşında olan Melih Batu’nun annesi Özgül Aslan ise “Angelman Hastalığı tanısı konulduğunda biz ne olduğunu bilmiyorduk. Çok ender olduğu için bir araştırma içine girdik. Makus vakitler geçirdim. Özel okuldu, eğitimdi derken şu anda 12 yaşında. Hala tedavi görüyor, okula gidiyor. Şu an eğleniyoruz, Melih Batu da çok memnun. Devamını her vakit isterim. Bu etkinlikler, aileler olarak bize güç veriyor” dedi.
Kaynak: (BHA) – Beyaz Haber Ajansı
